A Frente Parlamentar em Defesa das Pessoas com Doenças Raras e Autismo da Assembleia Legislativa da Paraíba (ALPB) realizou reunião, nesta quarta-feira (19).
O evento foi comandado pelo deputado Tovar Correia Lima (PSDB), que é vice-presidente da Frente, e contou com a presença da deputada Doutora Paula (PP), das médicas Isabela Mota e Carla Gayoso; da delegada da Associação dos Familiares e Portadores de Doenças Graves (AFAG), Gláucia Ribeiro Barros; e do presidente da Comissão de Autismo da OAB-PB, Paulo da Luz.
“A iniciativa faz parte uma luta que parece pequena, para quem vê de longe, mas é grandiosa. Ainda temos muito que caminhar, e cada avanço é significativo para todos nós, que lutamos diariamente por condições melhores de diagnóstico, políticas públicas e acesso a medicamentos”, ressaltou o deputado Tovar.
Para a deputada Doutora Paula, possibilitar o acesso ao teste do pezinho pode ser uma iniciativa importante para conseguir um primeiro diagnóstico de doenças raras, já que 80% delas têm causas genéticas. “O teste do pezinho retrata bem as doenças genéticas, mas deve ser feito no início da vida de um recém-nascido. Se esse teste é oferecido a todos, temos condições de avançar no controle e no diagnóstico precoce das doenças raras”, explicou.
Após a abertura da reunião, os participantes assistiram a uma palestra sobre o assunto, ministrada pela médica geneticista e professora da Universidade Federal de Campina Granden(UFCG), Paula Frassinetti. Na ocasião, ela afirmou que existem cerca de 8 mil doenças raras catalogadas e os sintomas são muito parecidos com doenças comuns. “Por isso, a dificuldade começa com o diagnóstico clínico. Além disso, os familiares se deparam com exames caros e de difícil acesso, depois, com a impossibilidade de tratamento e acesso a medicamentos. A luta é grande e o caminho ainda é longo”, alertou a médica.
“Há famílias que passam a vida inteira em busca de respostas e não conseguem, porque não sabem onde procurar. Por isso, é tão importante falar sobre o assunto e propagar as informações que possam ajudar as pessoas a entenderem as causas, as dificuldades e os tratamentos de doenças raras”, complementou a médica Isabele Mota.
Aproveitando a oportunidade, Glaucia Ribeiro desabafou sobre as dificuldades enfrentadas pelos familiares de portadores de doenças graves. “Antes de chegar a um diagnóstico, passamos por vários médicos. E digo: a pior coisa do mundo é não saber o que os nossos filhos têm. Isso é um calvário. Os nossos filhos, não! Nossos filhos não são a nossa cruz. A cruz é falta de diagnóstico, falta de acessibilidade à assistência médica e de políticas públicas que possibilitem a sociabilização”, enfatizou.
Na sequência, Patrick Dorneles, 21 anos, portador da síndrome mucopolissacaridose, conhecido em todo o país pela luta por pacientes com doenças raras, agradeceu a iniciativa e chamou a atenção de todos para o incentivo à discussão sobre o assunto. “Machuca muito ouvir argumentos de pessoas que não entendem sobre o assunto e, mesmo assim, se acham no direito de dificultar o nosso acesso aos medicamentos e tratamentos específicos para a nossa condição. Então, participar desse encontro, me deixa muito esperançoso por dias melhores. Acredito em dias melhores, com a ajuda desta Frente”, elogiou.
Após a participação do público, com questionamentos e dados sobre as doenças raras, o deputado e presidente da Frente Parlamentar, Raniery Paulino, que não participou do início da reunião por se encontrar em outro evento externo da ALPB, encerrou o encontro. “A ação pública deve estar sempre pautada na missão de ajudar as pessoas. E é por isso que estamos aqui, hoje. Então, usem essa Frente como instrumento para dizerem e lutarem pelo que vocês desejam, acreditam, porque nós estaremos na tribuna, representando vocês”, finalizou o deputado, emocionado.
A Frente Parlamentar em Defesa das Pessoas com Doenças Raras e Autismo foi criada no dia 11 de junho deste ano, após a unificação da Frente Parlamentar em Defesa das Pessoas com Doenças Raras com a Frente Parlamentar em Defesa dos Direitos das Pessoas com Autismo. A iniciativa tem como finalidade discutir temas que possam trazer melhorias para os autistas, além de temas que tratam das doenças raras na Paraíba.
