Cícero Lucena propõe debate sobre acesso a medicamentos de doenças raras

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    A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) promove na terça-feira (16) audiência pública sobre o acesso por parte dos portadores de doenças raras aos chamados medicamentos órfãos, ou seja, aqueles destinados ao tratamento dessas enfermidades e que despertam pouco interesse da indústria farmacêutica, em virtude do pequeno número de doentes afetados.

    De acordo com o Ministério da Saúde, é considerada doença rara no Brasil aquela que afeta até 65 pessoas em cada grupo de 100 mil indivíduos, o equivalente a 1,3 das pessoas para cada 2 mil habitantes.

    Essas pessoas apresentam problemas relacionados a anomalias congênitas, erros inatos do metabolismo, doenças geneticamente determinadas e doenças raras não genéticas. Estimativas apontam que aproximadamente 15 milhões de brasileiros podem ter algum tipo de doença rara.

    A audiência pública foi requerida pelo senador Cícero Lucena (PSDB-PB). Foram convidados Arthur Chioro, ministro da Saúde; Helvécio Miranda Magalhães Júnior, secretário de Atenção à Saúde (SAS); José Eduardo Fogolin Passos, coordenador-geral de Alta e Média Complexidade; Clarice Alegre Petramale, diretora do Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologia em Saúde no SUS; Antônio Britto, presidente da Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma); e Maria Cecília Oliveira, presidente da Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (Afag).

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